נופל וקם
היום מתרחש בעולם "Purple Day" הלא הוא יום המודעות לאפילפסיה - ובארץ מתחיל לו שבוע המודעות לאפילפסיה (עליו תוכלו לקרוא בפירוט בדף הפייסבוק של איל אגודה ישראלית לאפילפסיה). 1 מתוך 100 אנשים חולים באפילפסיה ו-50 מיליון אנשים בעולם אובחנו באפילפסיה – ואני אחת מהם!
החלטתי היום לספר לכם את סיפור האפילפסיה האישי שלי. זה לא פוסט חביב וקליל. זה גם לא פוסט שבא לקדם משהו. זה פוסט שבא לספר, לחלוק ולתת קצת אור על משהו שלא כל אחד מכם עובר:
את האפילפסיה גילו לי בגיל 12. הייתי בכיתה ו'. זה היה מוקדם בבוקר והתעוררתי כרגיל להתכונן לפני בית הספר, ובזמן שציחצחתי שיניים היה לי התקף פירכוסים גדול שבמהלכו איבדתי את ההכרה (התקף כזה נקרא "התקף גראנד-מאל" או "טוני-קלוני"). אני לא זוכרת הרבה מהאירוע. אני יודעת מסיפורים וממסמכים רפואיים (שנשמרו כמובן) שההורים שלי מצאו אותי מפרכסת על ריצפת המקלחת. משם נסענו למיון ילדים בבית החולים "מאיר" בכפר סבא וכך התחיל "סיפור האהבה" שלי עם המחלה, עם המחלקה הניורולוגית לילדים ועם הרופא שלי (אז) ד"ר ברק (מאז עברתי עוד מספר בתי חולים ומספר רופאים מומחים).
גיל 12 זהו גיל קשה כשלעצמו, זה גיל שבו בנות מתחילות להתפתח, לקבל מחזור, לגדל ציצים, להתאהב בבנים בלי שליטה, יש כאלו עם חצ'קונים - ועם כל זה להתרגל גם למחלה חדשה שלא מתכוונת לעזוב אותי היה קשה. זאת מחלה שמסתבר, באה והולכת מתי שבא לה, אי אפשר לשלוט בה כל-כך, כשהיא באה זה ממש לא נעים (בעיקר מול חברים שלך), מחסירים הרבה ימים בבית הספר בגללה, מחסירים טיולים, מחסירים דברים של ילדות... ואחרי שמחסירים - קשה לחזור לשיגרה...
אחרי שאני וההורים שלי הבנו את הרעיון שמאחורי המחלה, מה הטריגרים שגורמים להתקפים שלי, מה כן יכול לעזור קצת, ומה ממש לא - החלטנו (די ביחד אם אני זוכרת נכון) שאני אמשיך לחיות כמו ילדה רגילה... הלכתי לבית הספר, נבחנתי כמו כולם, נסעתי לטיולים שנתיים, השתתפתי בשיעורי ספורט, כשהגעתי לגיל המתאים נלחמתי ועשיתי שיעורי נהיגה ואף רשיון נהיגה (עברתי בפעם הראשונה!!!), סיימתי 12 שנות לימוד, התגייסתי לצבא (שוב אחרי התמודדות מול מערכת קצת אטומה), עשיתי טירונות רגילה במחנה 80 ושירתתי שירות מלא (אמנם אחרי 9 חודשים שיחררו אותי בגלל המצב הרפואי אבל החלטתי להמשיך את השירות במלואו בהתנדבות - באותו המקום באותו התפקיד), יצאתי עם בחור שלעתיד הציע לי נישואין והפך להיות בעלי וכמו שאתם יודעים גם ילדתי את גל ואת אור!!!
האפילפסיה מלווה אותי כל יום בחיי (אם רואים את זה או שלא): אם זה ביום שאני לא מרגישה טוב באופן כללי ורק העיניים שלי לא מפסיקות לקפוץ, אם זה ביום שיש לי התקפים קטנים, אם זה ביום שיש לי התקף טוני-קלוני במקום ציבורי, אם זה כשאני מאושפזת לתקופה של 3 שבועות, אם זה כשאני יורדת במשקל ובעקבות זה רמת התרופות שלי גורמת לי לקבל "overdose", אם זה כל יום כשאני לוקחת את מליוני הכדורים הצבעוניים שלי, אם זה בראיון עבודה כשברגע ששומעים על המחלה אומרים לי "תודה"... אם זה בהריונות (שפחדתי כל רגע שיקרה משהו אבל לשמחתי אלה היו התקופות הכי מאוזנות בחיים שלי), ואם זה עכשיו (אפילו היום כשאני כותבת) שאני מרגישה שיש התקף ממש מעבר לפינה...
לפעמים יש לי פלאשבקים של התקפים. אחד שחוזר תמיד קרה בימי הצבא שלי ושל פבל. בימים הראשונים שלנו כחבר וחברה... זה היה יום ראשון והיינו על האוטובוס מכפר סבא לכיוון ת"א (אני נסעתי לקרייה והוא לקורס חובשים). באמצע הנסיעה הרגשתי שהנה בא לו התקף... במילים קצרות ומקוטעות הודעתי לו שצריך לרדת מהאוטובוס. ירדנו בצומת מורשה וברגליים כושלות עברנו לצד השני כדי לעלות על אוטובוס חזרה הביתה... הכל כל-כך מטושטש... כבר הייתי כל-כך חיוורת ורועדת... הגיע האוטובוס המיוחל ועלינו. אני ראשונה והוא אחרי. שני צעדים לתוך המעבר והרגשתי שהעיניים שלי מסתובבות על הציר שלהן לכיוון אחור והכל נעשה שחור וסחרחורת תוקפת אותי... לא הצלחתי להוציא מילה ולתקשר... נפלתי! היה לי התקף ואיבדתי את ההכרה. באמצע המעבר של אוטובוס מפוצץ ביום ראשון בבוקר, כשאני על מדים. פבל השכיב אותי ושם לי מעיל מתחת לראש. למזלנו נהג האוטובוס הנחמד החליט שמעכשיו הוא עוצר רק כדי להוריד נוסעים ולא מעלה אף אחד... עד שנגיע לתחנה הכי קרובה לבית החולים.
אני לא זוכרת הרבה מעבר לזה - רק כמה שעות טובות אחרי שאני כבר במיטה שלי כואבת, עייפה ומנסה להבין מה קרה... שברי זכרונות צפים לי במוח העייף כמו שיחת טלפון לאמא שלי שבה אני מנסה להסביר מה קרה, איפה אנחנו ושתבוא לקחת - אבל מסתבר שאני לא מדברת ברור אז הטלפון עובר לפבל שמסביר שוב...
כמה דברים שאני יכולה להגיד לכם בקצרה עליי ועל האפילפסיה שלי:
מאז ומתמיד סיפרתי על היותי חולת אפילפסיה ומעולם לא הסתרתי עובדה זו.
ברור שהייתי שמחה שלא הייתי חולה במחלה הזו - אבל מצד שני אני חושבת שהיא לימדה אותי הרבה על עצמי.
בגלל שהמחלה הזו כל-כך לא צפוייה סיגלתי לעצמי דרך חיים שהכל נכתב, הכל צריך להיות ידוע מראש (עד כמה שאפשר), היומן הוא החבר הטוב ביותר שלי - ככה לפחות בחלק מהדברים אני יכולה לקבוע מתי ואיך הם ייקרו...
דברים לא צפויים מפחידים אותי כמעט כמו המחלה - ובגלל זה אני לא כל-כך אוהבת הפתעות...
אני עדיין מפחדת שאיכשהו העברתי את המחלה לבנות (למרות שזה עוד לא מוכח שזוהי מחלה גנטית).
למדתי לחיות עם המחלה הזו.
מסתבר שיש לי מה שנקרא "אאורה" לפני התקף, ואני מרגישה שהתקף עומד להגיע וכך אני יכולה לעצור אותו (רוב הפעמים).
בפעמים שאני לא מצליחה - אני באופן אינסטנקטיבי תופסת את הלשון שלי עם השיניים כדי שלא תברח לי אחורה לקנה הנשימה... (טעות נפוצה היא שהרבה אנשים חושבים שצריך לפתוח את הפה של מי שיש לו התקף ולתפוס את הלשון כדי שלא יבלע אותה - זה אסור כי בשעת התקף הלסת ננעלת ואם עושים את זה אפשר לשבור את הלסת... פשוט צריך להשכיב על הצד עם הטייה של הפנים לריצפה).
תמיד היו ותמיד יהיו סביבי אנשים תומכים ועוזרים... את זה אני יודעת בוודאות!!!
אני עוד לא יודעת מתי אני אספר ואדבר עם הבנות באופן מלא על "מה זו אפילפסיה?" - אני יודעת שהיום הזה יגיע אבל אני מעדיפה לדבר על מחזור או על בנים...
כרגע הן יודעות שלפעמים אמא לא מרגישה טוב וצריכה קצת שקט ולנוח ושלאמא יש כדורים שעוזרים לה.
מאחלת לכולם רק בריאות. ואם כבר חליתם - תלמדו קצת על המחלה שלכם וחייו יחד איתה - אל תתנו לה להשתלט לכם על החיים!!!
נועה
